Broschüren bestellen

Diese Basisbroschüre ist entstanden aus unserer Broschüre «Lymphom – Ein Leitfaden für Betroffene und Angehörige». Hier erfahren Sie, was ein Lymphom ist, welche Untersuchungen durchgeführt werden und Sie erhalten Informationen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten.

Diese Broschüre handelt vom häufigsten Lymphom, dem diffusen gross- zelligen B-Zell-Lymphom (DLBCL). Das DLBCL zählt zu den aggressiven Lymphomen, das heisst, dass sich die Lymphomzellen meist schnell vermehren.

In dieser Broschüre wird das follikuläre Lymphom besprochen. Weiterführende und allgemeine Informationen zu Lymphomen bietet Ihnen das Buch «Lymphome – Praktischer Ratgeber für Betroffene und Angehörige», das ebenfalls bei lymphome.ch erhältlich ist.

In dieser Broschüre wird die CLL besprochen. Weiterführende und allgemeine Informationen zu chronischen Leukämien und Lymphomen bietet Ihnen das Buch «Lymphome – Praktischer Ratgeber für Betroffene und Angehörige», das ebenfalls bei lymphome.ch erhältlich ist.

Diese Broschüre gibt Ihnen einige hilfreiche Tipps, um Ihre persönlichen Fragen an Ihren Arzt zu formulieren. Sicher sind für Sie nicht alle Fragen relevant, regen aber zu eigener Fragestellung an. Vertiefte Information zur Krankheit und verschiedenen Therapieoptionen finden Sie in dieser Broschüre.

Bei der CAR-T-Zell-Therapie – CAR steht für Chimeric Antigen Receptor – handelt es sich um eine neuartige Krebsimmuntherapie, bei der gentechnologisch veränderte T-Zellen mit synthetischen antigenspezifischen Rezeptoren zur Anwendung kommen.

Die Lymphomdiagnose bedeutet nicht nur für die Direktbetroffenen einen massiven Einschnitt ins Leben, sondern auch für die Angehörigen. Das Akzeptieren der Krankheit, die Behandlung und die damit verbundenen Ängste und Probleme sind nicht immer alleine zu meistern. Für Betroffene und Angehörige ist es deshalb wichtig, dass sie nicht das Gefühl bekommen, alleine zu sein.

Die Diagnose eines Hautlymphoms ist eine einschneidende und schwierige Situation und wirft viele Fragen auf, für Betroffene, aber auch für Angehörige. Sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen ist dabei ein erster Schritt, mit dieser Situation umzugehen und Sie sind bereits auf einem guten Weg, da Sie diese Broschüre lesen um sich zu informieren.

Was ist ein kutanes Lymphom?

Kutane Lymphome sind Non-Hodgkin-Lymphome (NHL), die sich aus den Lymphozyten (weisse Blutkörperchen) entwickeln. Anders als bei den meisten anderen Arten der NHL, die sich in den Lymphknoten entwickeln, entstehen kutane Lymphome in der Haut.

Was ist das Sézary-Syndrom?

Zu den zwei häufigsten Typen von kutanen T-Zell-Lymphomen (PCTCL) gehört die Mycosis fungoides. Diese ist oft indolent, macht sich durch rötliche Flecken auf der Haut bemerkbar und kann einen Verlauf über mehrere Jahre nehmen. Daneben gibt es eine fortgeschrittene, leukämische Form, das sogenannte Sézary-Syndrom.
Das Sézary-Syndrom ist eine aggressive Form der kutanen Lymphome. Es ist wichtig, rasch einen Arzt aufzusuchen und mit der Therapie zu beginnen, um die bestmögliche Prognose zu haben.

Was ist ein primär kutanes anaplastisch grosszelliges Lymphom?

Primär kutane T-Zell-Lymphome (PCTCL) gehören zu einer Gruppe seltener Non-Hodgkin-Lymphome,die ihren Ursprung in den T-Zell-Lymphozyten haben. Die primär kutanen anaplastisch grosszelligen Lymphome sind Teil dieser Gruppe. Anaplastisch grosszellige Lymphome (ALCL) machen nur ungefähr 3% der Lymphome bei Erwachsenen und zwischen 10% und 30% der Lymphome bei Kindern aus.

Was ist eine lymphomatoide Papulose?

Die lymphomatoide Papulose (LyP) ist eine Erkrankung des Immunsystems. Sie manifestiert sich durch Papeln und Knötchen, die spontan auftreten und von selbst abheilen. Die LyP kann in kurzen Abständen mehrmals hintereinander auftreten. Manchmal vergehen aber auch Wochen oder Monate, bevor die Krankheit wieder ausbricht.

Das Knochenmark stellt ein nährstoffreiches, weiches Gewebe dar und ist hauptsächlich in den Hohlräumen der langen, flachen Knochen, wie z.B. des Brustbeins oder den Hüftknochen lokalisiert. Man unterscheidet zwei Arten von Knochenmark: rotes und gelbes Knochenmark.

Die in dieser Broschüre vorgestellte Erkrankung – die chronische lymphatische Leukämie – ist mit einem Drittel aller Fälle die häufigste Leukämie des Erwachsenenalters in der westlichen Welt. Während andere Leukämien auch bei Kindern und jüngeren Erwachsenen auftreten, sind Betroffene mit chronischer lymphatischer Leukämie, auch CLL genannt, eher ältere Erwachsene. Bei der Diagnosestellung sind sie im Schnitt 72 Jahre alt, aber immerhin ein Drittel der Patienten ist zu diesem Zeitpunkt zwischen 44 und 64 Jahre alt.

Der Morbus Waldenström, dem ein lymphoplasmozytisches Lymphom zugrunde liegt, wurde erstmals vom schwedischen Arzt Jan Waldenström im Jahre 1944 benannt. Zu Beginn war besonders die für die unbehandelte Erkrankung typische Zähflüssigkeit (Hyperviskosität) des Blutes aufgefallen und hatte mit den weiteren Charakteristika zur Erstbeschreibung des Krankheitsbildes geführt.

Diese Broschüre informiert über den Wirkstoff Venetoclax, der aktuell zur Behandlung der chronischen lymphatischen Leukämie (CLL) eingesetzt wird. Der Einsatz bei weiteren hämatologischen und onkologischen Erkrankungen in Zukunft ist vorstellbar.

 Die Haarzell-Leukämie (HZL) ist eine bösartige Erkrankung der B-Lymphozyten, einer Untergruppe der weißen Blutkörperchen. Unter dem Mikroskop zeigen die Leukämiezellen kleine Ausläufer. Diese können wie Haare aussehen, daher der Name dieser Leukämie. Die Haarzell-Leukämie ist gut behandelbar, sie bleibt aber bisher eine chronische Erkrankung. Trotz möglicher Rückfälle haben viele Patienten heute eine normale Lebenserwartung.

Menschen, deren Abwehrsystem durch eine chronische Grunderkrankung oder durch die Verabreichung bestimmter Medikamente geschwächt ist, müssen vor Infektionen, d. h. übertragbaren Krankheiten, besonders geschützt werden. Zu diesen Medikamenten gehören beispielsweise Zytostatika und Immunsuppressiva.

Die Broschüre ist so aufgebaut, dass sie unterschiedlichen Informationsbedürfnissen der Patienten entgegen kommt. Keineswegs soll sie Ihr persönliches Gespräch mit dem behandelnden Arzt ersetzen. Vielmehr möchten wir Sie darin unterstützen, diese Krankheit und die nun anstehenden Entscheidungen richtig einordnen und verstehen zu können. Möglicherweise kann die Lektüre der Broschüre Ihnen helfen, die für Sie wichtigen Fragen zu erkennen und Ihrem Arzt zielgenauer zu stellen. 

Das Mantelzell-Lymphom ist eine seltene Erkrankung, von der die meisten Patienten (und Angehörigen) vor ihrer Diagnose noch nichts gehört haben. Mit dieser Broschüre können Sie sich über die Entstehung des Mantelzell-Lymphoms, seine Symptome sowie die zur Verfügung stehenden Therapie- und Nachsorgemöglichkeiten informieren. 

Klinische Studien sind Untersuchungen im Rahmen von Behandlungen am Patienten und für den Patienten. Sie haben zum Ziel, für eine bestimmte Krankheit die beste Behandlung zu bestimmen. Dabei kann eine bestehende Therapie weiter verbessert werden, oder es können neue Wirkstoffe oder Behandlungen überprüft werden.

Sie halten eine Broschüre in den Händen, die Ihnen Informationen über eine besondere Auswirkung von Krebserkrankungen geben soll: die Tumorerschöpfung (Fatigue, ausgesprochen „Fatieg“), unter der viele Betroffene leiden. Falls Sie selbst von dieser Erschöpfung betroffen sind, finden Sie in diesem Ratgeber alle wesentlichen Information zur Fatigue, wie sie definiert wird und welche Symptome auftreten können. Wir zeigen Ihnen die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten auf und geben Ihnen hilfreiche Tipps für den Alltag.

Diese Broschüre soll helfen, Ihnen die periphere Neuropathie als Nebenerkrankung des Multiplen Myeloms und weiteren Krebserkrankungen oder auch als Folge der Behandlung verständlich zu machen. Die periphere Neuropathie ist eine Nervenstörung, die sich hauptsächlich an Füssen und Händen bemerkbar macht. Das frühzeitige Erkennen dieser Erkrankung ist sehr wichtig, um bleibende Folgeschäden zu verhindern.

Probleme mit dem Gedächtnis und der Konzentration sowie ein allgemeines Gefühl, geistig nicht so wie früher zu funktionieren, werden umgangssprachlich als „Chemohirn” bezeichnet. In der Fachsprache wird von „kognitiven Defiziten“ gesprochen [Kognition = Wahrnehmung, Erkenntnis, Denkvermögen]. Wer unter einem oder mehreren der nachfolgenden Symptome leidet, hat eventuell ein „Chemohirn“ und ist auf jeden Fall nicht allein damit.

Auf dem Gebiet der Zelltherapie sind gerade in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte zu verzeichnen. Es wurde nicht nur unser Verständnis der biologischen Eigenschaften von Stammzellen erweitert, auch ganz neue Therapiekonzepte sind in der Entwicklung, zum Beispiel mit CAR-T-Zellen (chimeric antigen receptor T-cells). Während diese innovativen Ansätze aber erst in Studien ihre Sicherheit und Wirksamkeit beweisen müssen und sozusagen noch in den Kinderschuhen stecken, hat die Therapie mit adulten Stammzellen bereits seit Jahrzehnten ihr therapeutisches Potential unter Beweis gestellt.

Diese Broschüre wurde verfasst, um Patienten, ihre Familien und Freunde mit Informationen über die hämatopoetische Stammzelltransplantation und die Anwendung von Plerixafor bei der Stammzellmobilisierung zu versorgen. Bei Fragen oder Bedenken, die Sie in Bezug auf Ihre Behandlung haben, sollten Sie immer Ihren Arzt oder medizinischen Betreuer zu Rate ziehen.

Diese Broschüre informiert Sie zunächst darüber, welche Krebsbehandlungen die Fruchtbarkeit überhaupt beeinträchtigen oder schädigen können. Anschließend beschreiben wir die Möglichkeiten, die es gibt, um die Ei- und Samenzellen zu schützen oder zu erhalten, so dass sie später zur Zeugung eines Kindes zur Verfügung stehen. 

Die vorliegende Broschüre hat dagegen eher die mittel- und langfristigen Folgen der allogenen Stammzelltransplantation im Blick. Sie möchte informieren über Risiken und Probleme. Sie möchte Empfehlungen geben zur Nachsorge, zu Impfungen und zum Alltagsleben. Wer gut informiert ist, hat meist weniger Angst. Gleichwohl können Informationen auch missverstanden werden oder sogar ängstigen. Hier hilft nur das Gespräch.

Eine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation ist für jeden Betroffenen ein enormer Einschnitt in das bisherige Leben. Eine solche Erfahrung ist oft mit seelischen Krisen verbunden. Anfangs stehen Sorgen und Ängste bezüglich der Grunderkrankung, des Erfolges der Behandlung und die Frage nach Nebenwirkungen deutlich im Vordergrund.

Partnerschaftliche Zusammenarbeit von Anfang an

Ein kranker Mensch braucht eine Reihe von Menschen, die ihn dabei unterstützen, wieder gesund zu werden. Wenn alle Beteiligten hierbei eng zusammenarbeiten, lässt sich dieses gemeinsame Ziel besser erreichen.

Sie sind Angehöriger eines Krebskranken und damit für ihn eine sehr wichtige Stütze. Meistens werden bei Ihnen der Kranke und seine Krankheit im Zentrum des Interesses stehen. Ihre eigenen Bedürfnisse stellen Sie oft zurück und vermeiden es, über Ihre Probleme zu sprechen. Denn verglichen mit der Krebserkrankung Ihres Partners oder Ihrer Partnerin erscheinen Ihnen Ihre Schwierigkeiten meist unbedeutend, und aus diesem Grunde finden Sie es unangebracht, darüber zu reden.

Nach theoretischen Grundlagen und allgemeinen Empfehlungen für Krebskranke finden Sie zu einigen Krebserkrankungen Angaben darüber, welche körperlichen Beschwerden sich durch Bewegung und Sport verbessern lassen und welche Bewegungsformen empfehlenswert beziehungsweise nicht ratsam sind. Sie werden auch eine Übersicht finden, welche Bewegungs- und Spielmöglichkeiten sich für krebskranke Kinder anbieten. Abschließend erfahren Sie Einzelheiten über die gesetzlichen Rahmenbedingungen für Rehabilitationssport und finden wichtige Adressen. 

Das Wort Palliativmedizin hat seinen Ursprung im Lateinischen: „pallium“ heißt Mantel, und wie ein Mantel sollen alle Maßnahmen der Palliativmedizin den Schwerstkranken schützend umhüllen.

Bergit Korschan-Kuhle lebt seit 2006 mit der Diagnose MDS. In "Verformt - 34 Kapitel zu MDS" nimmt sie die Leserin/den Leser mit auf eine Reise von den ersten Symptomen bis in die Gegenwart.

Mit dem vorliegenden Therapiebegleiter möchten wir Ihnen die Orientierung erleichtern, Fragen zur Erkrankung verständlich erklären, Antworten geben und einen roten Faden bieten für verschiedene Aspekte eines Lebens mit MDS. Er soll Ihnen Grundlagen, Ideen und Anregungen geben, die Sie als Patient mit Familie, Freunden und Ihrem Arzt besprechen können.

Eine Broschüre und online Ausgabe der MDS Foundation für Patienten und Angehörige,die eine persönliche Information zum Thema LEBEN mit MDS.

“Perspektiven für MDS Patienten” wurde konzipiert durch Sandra Kurtin. Sie ist Fachkrankenschwester und Klinische Professorin für Medizin an der Universität von Arizona sowie Vorstandsmitglied der MDS Foundation und Fürsprecherin für Patienten mit hämatologischen Erkrankungen, deren Angehörige und Pflegende

Persönliche Empfehlungen und Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung.